えっ~!うそ!ほんま?

こんにちは、ハムちゃんです。

先日、他のサイトのブログを読んでたら、う~~んと考えさせられる記事がありました。

その方は脳脊によく似た症状で長い年月を苦しんでいて、メディアを通じて脳脊じゃないかなぁ?と思い専門の病院で検査したら、漏れもなく残存率も正常値で脳脊ではなかったんです。

小脳が少し下がっていたのが見つかったようです。

とりあえず生食パッチをすることになり数時間後に生食パッチをしたら今まで苦しめられていた症状が数時間ですがスッキリしたそうです。

そしてその数ヵ月後に生食の持続点滴をしたそうですが、生食パッチの時のようなスッキリ感が感じられなかったんですが、針を抜いて数時間で症状がきつくなってきたそうです。

点滴の効果がやはりあったんでしょうね。

数週間後に生食パッチをするみたいなんですが、主治医から

生食パッチと持続点滴でしばらく様子を見て、改善が見受けられたらブラッドパッチを提案されたそうですが、みなさんどう思う?

漏れもなく残存率も正常値やのにブラッドパッチをする意味がどこにあるのか私には分からへんねやけど。(関西弁になってもうた)

漏れもなく残存率も正常値でブラッドパッチをされた方いてますか?

素人判断やけど、漏れがあったらブラッドパッチは必要と思うけど、漏れはないし、残存率は正常値やし、小脳が少し下がってるからブラッドパッチなん?

私の妻は漏れは見つからなかったけど残存率19%で症状からして脳脊と診断されてブラッドパッチをしたけど・・・

う~~~~んとなるやろ?

その方は、どうしたらいいのか悩んでいるんですよ。

そら悩むわな。

その方にコメントしたいねんけど、どうコメントしたら分からへん。

HAVE A NICE DAY
See you

病気を理解してくれない人にどうやって理解してもらうか

こんにちは、ハムちゃんです。

最近ネットサーフィンで目に止まった記事の一部をリライトして今日は記事にしました。

妻が脳脊と診断されて情報を集めるのにブログをするようになり、沢山の方にお世話になりました。

しかし私のことを良い旦那さんと思っている方がいらっしゃいますが、そうではないんですよ。

私が休職し、そして退職、こうなったのも妻が捨て身で私に病気を訴えたからなんです。

脳脊になる前は心の病気も縁のない人間でした。

色々なことが重なって原因も分からず脳脊になりました。

最初はそんな弱い自分が認められない、認めたくなくて、無理して頑張って…でも結局は何もできなくなってしまうくらい症状が酷くなる。

友達との約束ドタキャンは当たり前。

仲良くない友達と一緒にいるのは苦痛。

パートも休みが多くなり、そして働くこともできなくなる。

何もできない。

死にたいほどの苦しさを伴う日々

鬱になる…そして自傷したくなる…。

本当に何もできない情けない自分になる。

でもまだまだ世間に認知されていない脳脊髄液減少症は、そういう症状が出てきてもなかなか理解してもらえません。

「気のせい」

「みんな一緒」

「怠けてるだけだ」

「気の持ちよう」…等散々なことを言われます。

私もそう思っていました。

きっと健康な人たちの中には、そういう風に言う事で

「気にしないようにすれば、また元の身体になれるよ」

って気持ちを込めて言う方もいらっしゃるのかもしれませんが、でもそんなことで元の病気になる前に戻れたら、そんなラクなことはありません。

でも大半は自分が理解できないコトに対する拒絶という意思が強いからだと思います。

人間、わからないことは避けたくなるもの

「わからない」

と自分の理解力のなさを認めるよりも

「そんなのは普通だ。気のせいだ」

と言って逆に相手がおかしいと思うことで、自己正当化したいのでしょう。

そういう気持ちは大なり小なり誰にだってあると思います

でもご家族、恋人、友人にはわかってもらわないとどうしても困ることもあります。

家族に理解されないと病院にすら行けない場合もあります。

恋人に理解されないと、最悪別れなくてはいけなくなる場合もあります。

友人もドタキャンを繰り返されてしまえば、不快な気持ちになり離れていってしまうこともあるでしょう。

周囲の理解を得られるかどうかで、病気の闘病期間がかなり変わってくると私は考えます。

とても苦しい中、理解を求めることはとても困難なことです。

でも理解してくれる人がひとりでもいれば、それだけで心が軽くなります。

そして理解がないということだけで、病気のために自分の大事な人を失ったりしてしまうことはとても悲しいことです。

「どうせわからない」って諦めたい気持ちはよくわかりますが、それで自分はどんどん追いこまれていませんか?

理解してくれる人が一人いるだけで大分違います。

ではそんな周囲の方々ににどうやったらわかってもらえるのか

私が妻を観てきて感じた事を話します。


【理解してもらう方法】

1、まずは自分の言葉で説明する


「今自分は何もなくても凄く苦しい」

「苦しくて死にたいと思うことがある」

「これはネットを見たり、本を読んでみたりしたらどうやら鬱らしい」

「実は自傷行為をしている」

「自殺未遂をした」等、

まずは冷静にお話してみることです。

まず自分がどういう気持ちで、どのように苦しいのか言いたいことを言う。

それだけでも少し気持ちがラクになると思います。

でもこの時点では、周りに心の病気の人がいたことがある人、そして自分自身が病気になったことがある人、病気になる前の自分をよく知っている人などでないとまず理解は不可能でしょう。

でもまず理解してもらおうという努力は大事です。
2、一緒に病院に行ってもらい、先生の説明を受ける


やはり専門家である先生の口から説明してもらえば「病気なのか」と思えることもあると思います。

どういう病気なのか、先生から聞くのも手でしょう。

ただこの場合は、理解して欲しい人間が病院に行こうと思えないとダメだというのが欠点です。

そして、例え病院に一緒に来てくれても批判的な態度で先生の話を聞いていては、結局寝耳に水だったという例も聞いています。

そして何より病院にまだ通院する前段階の場合は連れて行く以前の問題なので、コレもまた難しいです
3、感情的になっている自分をありのまま見せる。


自分の弱いところを見せるのは苦手でずっと我慢し続けている人もいると思いますが、どんなに苦しくても我慢なんていつか無理がたたって爆発してします。

そんな時こそ、周りの人間は理解できたということが、多いと思います。

そして、どうやらそういう姿を見ないと、経験したことのない人はいくら言葉で言われてもピンとこないということもあるでしょう。

妻は死にたい!ってくらい辛い時に

「死にたい!殺してぇぇ!!!」

って泣き叫んですがったりしました。

ただ、あまり何回も感情的な姿を見せすぎると相手に負担に思われ離れていかれてしまう場合があります。
4、自傷行為の跡を見せる、自傷行為を見せる。


本当は見せつけることはあまりよいことだとは思いません。

しかし、理解を得るためには多少はしょうがないと考えます。

妻は、やはり弱さを見せることができなくて、最初は凄く我慢していました。

隠していました。

自傷行為の跡又は自傷行為を見せないとわからないってことはあります。


しかし、見せ方によっては、「同情されたくて(自傷行為を)やっているのだろう」と受け取られる場合もあります。


しかしとても残念なことなのですが…世の中理解できる人間と理解できない人間がいることも知りましょう…

あまり「わかって!わかって!」と迫ると相手に負担な場合もあります。

中には配偶者にどうしても理解してもらえず離婚してしまう方もいます。

凄く難しいことだとは思いますが…

ただご家族の理解だけはどうしても必要です。

経済的な面からも。

まだ未成年の場合は親御さんに理解がないと病院に行くこともできませんから…

なのでご家族にはしつこいくらい理解を求めた方がいいです。

HAVE A NICE DAY
See you

新幹線の多目的室ってなに?: 人生は上々!

新幹線の多目的室ってなに?: 人生は上々!

EBPから2年

こんばんは。

ハムちゃんです。

早いような長いような1回目のブラッドパッチから2年が経ちました。

ブラッドパッチした頃からのブログを読み返したんですが、現在のほうが悪いですね。

現在の妻のは、ベッドに寝ているか座っているかです。

立ち上がるのはトイレと毎週火曜日に作業療法士が来てくれる時だけです。

毎日が痛みとふらつき、めまい、との戦いで心身共に折れています。

点滴に行くのも拒んでいますので人工髄液をして以来何の治療もしていません。

毎日、妻を見ているので変化はある程度分かりますが、2年前となるとブログを読み返さないと分かりません。

記録は残して置くもんですね。

他の患者さんのブログを読んでいると少しづつですが外出も数分程度はできるようになっているのがすごく励みになります。

最近では地震の影響で体調も一段と悪いような気もします。

【ドラマも生食を全開で!】

今週の吉田洋主演のドラマ「レディ・ダ・ヴィンチ」のワンシーンで「髄液を増やすのに生食を全開で投与して」とのセリフを聴いてヤッパリ!生食を全開で投与すると髄液が増えるんや!と改めて思いましたよ。

ドラマはフィクションですが医療用語や病名そして治療などは事実に基づいていますから勉強になりますね。

紅葉狩り

秋も深まり紅葉狩りの時期ですがなかなか紅葉狩りには行けません。

妻が元気な頃は京都の嵐山、大阪では箕面へよく行きましたよ。

箕面には箕面大滝があるので最寄り駅から箕面大滝まで2.8kmの滝道を歩いて紅葉狩りを楽しみました。

別のサイトで紅葉狩りについて記事を書いてみました。

これを見て行ったつもりになろうっと!

秋だ!紅葉狩りを楽しもう!

HAVE A NICE DAY
SEE YOU

えっ!マジっすか!それはラッキー!

今日はエエことがあってん(^o^)v

みんなちょっと聞いて!

一昨日にそろそろ加湿器を出さなあかんなぁと思って物置きから「しずく」の加湿器を出してきて軽く掃除して水を入れてさあてと
スイッチON











水蒸気が吹き出し口から出て来ないでわないか~い!

水の入ったタンクを出して覗いて見たら、水蒸気は出てるのは出てるのだが上がって来るほどの馬力はなし!

ダメだこりゃ!
オシャカやぁ!

また余計な出費やなぁ、どんなん買おうかなぁ

と考えていたら、以前に在宅ワークで加湿器の事について記事を書いていたから、その時にハイブリッド加湿器が一番いいという事を書いていた事を思い出して、さっそく今日エディオンに買いに行きましたがな。

ダイニチのハイブリッド加湿器がいいと自分で書いていたから店内を探したら・・・・

へへへ、ありました *1

早速、店員さんに「Kさん呼んで」と頼んでしばらくするとKさん「ハムハムさんご無沙汰してます」

Kさんは、ここの偉いさんでここへ来ると必ずKさんに目当ての家電を安くして、とお願いするんです。

しか~~~し、残念ながらこの加湿器は在庫処分の商品で、いっぱいいっぱいまで値段を下げて11800円。

それでも800円の端数は引いてくれて11000円に。

まっいいか、支払いは在宅ワークで稼いだお金で払うからと思ってレジに行きエディオンカードを渡して残ってるポイントを調べてもらって、いざ、お金を出そうとしたら、レジの女の子が少し驚いた顔になりそして笑顔で

「あのう、ポイントが22498ありますが、どうなされますか?」

「ポイントでお買い上げは可能ですが。」



f:id:hamuhamu86:20161114002817j:plain



今度は私が驚きました。

Kさんも「ハムハムさんどこでそんなにポイントを貯めはったんですか?そんなに貯めてるお客さんは珍しいですよ」

まさかそんなにポイントが貯まっているは知らんかったから。

これは渡りに舟で

「もちろんポイントで買います」

と言ってルンルンで帰宅。

早速、ハイブリッド加湿器を運転しましたよ。

静かでエエでぇ*2

まだポイントは11498残っているから覚えとこうっと。

それからハイブリッド加湿器をAmazonで調べているときに面白いものを見つけましたよ。

HAVE A NICE DAY
SEE YOU

*1:o(´∀`)o

*2:o(^∇^)o

えっ!深呼吸で?

先日、作業療法士の若い先生から深呼吸の重要性を教えてもらったんですが・・・知らなかった事がいっぱいありました。

聞いたことを思いだしネットで調べてまとめてみました。

【深呼吸の力】

イライラしたり精神的に不安定になったり、身体の中の細胞が低下するので疲れやすい。

それは体内の酸素が不足していることが原因のひとつ。

深呼吸をすることで酸素を体の隅々まで届けるし精神面、体力面の疲労も和らげることが可能になります。

また、ゆっくり深呼吸をするとリラックスホルモンであるセロトニンが増加するので、精神的な疲れの回復にも効果があります。

リラックス神経である副交感神経が活発化されるので、代謝バランスが改善されたり、血液がサラサラになったりなどの効果もあるそうです。

普段ほとんど深呼吸なんかせえへんからイライラすることが増えたんかなぁと思いました。

【深呼吸の重要性と効果】

深呼吸はリラックス効果やストレス解消、精神を落ち着けることで緊張や不安、落ち込みなどの症状を緩和してくれるので深呼吸をすることがいかに大事なことか解りました。

スポーツ選手が試合前とか私達が何か行動をするときに深呼吸をするのは気分をリラックスさせて落ち着くのに自然にしていましたが、身体は酸素を必要としていたんでしょうね。

★深呼吸をすると★

●自律神経のうち交感神経の働きが弱まる。

●副交感神経の働きが強くなる。

交感神経はストレスがある時や緊張している時に働いていますが、副交感神経は、休息やリラックスをしている時に働きます。

深呼吸によって副交感神経の働きが強くなれば、リラックス状態へ切り替えることが出来ます。


深呼吸をすることで細胞が活性化され、体の隅々まで酸素を送り込むことが出来る疲労回復。

就寝前に深呼吸をすることで酸素が全身に行き渡りリラックスすると副交感神経の働きを強くすることが出来る快眠効果。

腹式呼吸による呼吸法で基礎代謝がアップするとダイエット効果も。

深呼吸によって自律神経をコントロールすることができ成長ホルモンの分泌を促し、肌の新陳代謝促進に期待が持てる美肌効果。

深呼吸をすることで肋骨や鎖骨が自然と動くので、周囲の筋肉をリラックスさせることが出来る肩こり解消効果。

深呼吸をすることによって横隔膜が内蔵を刺激することで、腸の動きが活性化され血行が良くなることから便秘、冷え性の改善にもいい。

★深呼吸の基本

●姿勢に注意
寝て行う場合→仰向けに寝て、身体全身の力を抜きます。
座って行う場合→背もたれのあるイスに、斜めに座って全身の力を抜きます。

●一呼吸は15秒ほどが望ましい
息を吸ってから吐くまでの時間は、最低12秒~15秒ほどが望ましいです。あまり短いと深呼吸の意味がなくなるのでご注意ください。

●1回10セット
一呼吸12~15秒ほどの呼吸を1セットとして、10セットしてください。大体、10セットを2分ほどで行うのが目安です。もし早く終わってしまった場合は、深呼吸の秒数が足りない事を意味しますので気を付けましょう。

腹式呼吸のやり方

深呼吸は、普通の呼吸法ではなく腹式呼吸だと覚えておきましょう。では、簡単に出来る方法をご紹介します。

・鼻から息を吸って、お腹を膨らませます。この時、まだ余裕を持たせておきましょう。

●そして、いったん息を止めます。

●さらに、鼻から息を吸い込んでお腹を最大限に膨らませます。

●最大限に膨らませたら、鼻からまた息を出します。

できる時に自分ペースで!

HAVE A NICE DAY
SEE YOU

EBPから1年11ヶ月

妻の状態は依然として症状に変化が現れて来ません。

来月で2年かぁぁぁ

まだ漏れているのかなぁ?

心配なら検査をすればいいのですが、今の状態じゃぁ検査は拷問のようなもの。

仮に検査の結果漏れが発覚すればブラッドパッチを拒む妻も仕方なく受け入れるかなぁ?

頑なに治療を拒んでいるからなぁ、2回目の人工髄液をしたあとの悪化が今でも引きずっているので無理もないと思う。

A病院も今では人工髄液よりも生食パッチを勧めているような情報も入ってくるけど、やはり人工髄液はよろしくないんやろうなぁ。

そんな体調でも1日の中で一時間ほどは痛みがましな時があって先日妻が

「お父さん 顔剃りしたら?私がするからカミソリ出して」

2年ほど散髪にも行ってないし顔剃りもほとんどしないので妻がシビレを切らしたんでしょう

いやいや2年も散髪は行ってないけど伸びほうだいと違いますよ。

バリカンを使って自分で刈上げしてますから(笑)

えっ自分で?と思われるでしょうが大丈夫ですよ私失敗しないので!


元気だった頃は安心して任せていましたけど、さすがに今の妻に顔剃りをしてもらうのは怖いので

「エエよ 自分でするから」

でも妻は

「これもリハビリやから」(゜ロ゜;ノ)ノ

まっいいかと思い 恐る恐るしてもらいました。

まあまあ  ケガもせず 上手いこと顔剃りをしてくれましたわ (^o^)v

ふぅ~

あぁ怖かった。

HAVE A NICE DAY
See you